Cicely Saunders (1918–2005) là người Anh lần lượt làm điều dưỡng, nhân viên xã hội bệnh viện rồi bác sĩ, và là người sáng lập St Christopher's Hospice ở London năm 1967 — cơ sở hospice hiện đại đầu tiên kết hợp chăm sóc, giảng dạy và nghiên cứu. Bà đưa ra khái niệm "nỗi đau toàn diện", coi người sắp mất không chỉ đau thể xác mà còn đau về tinh thần, gia đình và niềm tin. Phong trào hospice và chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới ngày nay đều nhận bà là người mở đường.
Ba lần đổi nghề để đến được một chỗ
Cicely Saunders sinh ngày 22 tháng 6 năm 1918 ở Barnet, phía bắc London, trong một gia đình khá giả. Bà vào Đại học Oxford học chính trị, triết học và kinh tế, nhưng bỏ dở để học điều dưỡng tại trường Nightingale của bệnh viện St Thomas' trong thập niên 1940. Bệnh đau lưng kéo dài khiến bà không thể tiếp tục công việc nặng của điều dưỡng.
Bà quay lại Oxford hoàn thành bằng, rồi học làm almoner — nhân viên xã hội trong bệnh viện Anh thời đó, lo phần hoàn cảnh gia đình, tài chính, chỗ ở cho người bệnh. Chính ở vị trí này bà gặp người bệnh đã thay đổi đời mình.
David Tasma và "khung cửa sổ"
Năm 1948, Saunders chăm sóc David Tasma, một người Do Thái gốc Ba Lan khoảng bốn mươi tuổi, sống một mình ở London và đang bệnh nặng ở giai đoạn cuối. Trong những tuần cuối đời của ông, hai người nói chuyện nhiều về một nơi mà người sắp mất có thể được chăm sóc tử tế, được giảm đau và được là chính mình.
Tasma để lại cho bà 500 bảng Anh. Câu chuyện thường được kể lại là ông muốn số tiền ấy trở thành "một khung cửa sổ" trong ngôi nhà bà sẽ xây. Gần hai mươi năm sau, khi St Christopher's Hospice mở cửa, ở lối vào có một khung cửa sổ để tưởng nhớ ông.
Sau khi Tasma mất, Saunders làm tình nguyện ở một nhà chăm sóc người bệnh nặng. Một bác sĩ phẫu thuật bà quen nói với bà rằng muốn thay đổi cách bác sĩ đối xử với người sắp mất thì bà phải trở thành bác sĩ, vì người ta sẽ không nghe một điều dưỡng hay một nhân viên xã hội. Ở tuổi ngoài ba mươi, bà vào trường y. Bà tốt nghiệp bác sĩ năm 1957.
Những năm ở St Joseph's: đổi cách nhìn về cơn đau
Từ năm 1958, bác sĩ Saunders làm việc và nghiên cứu ở St Joseph's Hospice, một nhà chăm sóc do các nữ tu Công giáo điều hành ở Hackney, đông London. Ở đây bà ghi chép tỉ mỉ về hàng trăm người bệnh: họ đau thế nào, đau lúc nào, điều gì làm họ dễ chịu hơn.
Thời đó, ở nhiều bệnh viện, thuốc giảm đau mạnh chỉ được cho khi người bệnh kêu đau, và người ta lo ngại về việc dùng thuốc nhiều. Saunders lập luận rằng với người bệnh giai đoạn cuối, kiểm soát cơn đau một cách đều đặn để cơn đau không quay lại mới là cách chăm sóc nhân đạo. Các nghiên cứu của bà góp phần thay đổi thực hành của y học. Đây là câu chuyện lịch sử; cách dùng thuốc cụ thể cho từng người là quyết định của bác sĩ điều trị.
Khái niệm "nỗi đau toàn diện"
Đóng góp lớn nhất về tư tưởng của Saunders là khái niệm total pain — nỗi đau toàn diện. Theo bà, người bệnh ở cuối đời chịu đau ở bốn mặt cùng lúc:
| Mặt | Ví dụ | Ai có thể giúp |
|---|---|---|
| Thể chất | Đau, khó thở, mệt, mất ngủ | Bác sĩ, điều dưỡng |
| Tâm lý | Sợ hãi, lo âu, buồn, giận | Chuyên gia tâm lý, người thân, nhân viên chăm sóc |
| Xã hội | Lo cho con cháu, tiền bạc, việc dang dở | Nhân viên công tác xã hội, gia đình |
| Tinh thần | Câu hỏi về ý nghĩa cuộc đời, tha thứ, niềm tin | Người đồng hành tâm linh theo tôn giáo, niềm tin của người bệnh |
Khái niệm này giải thích vì sao hospice cần một đội nhiều nghề, không chỉ bác sĩ. Nó cũng giải thích vì sao người nhà — với những câu chuyện, bữa cơm, cái nắm tay — là một phần của việc chăm sóc chứ không phải người đứng ngoài.
St Christopher's Hospice, năm 1967
Saunders mất gần mười năm gây quỹ và vận động để xây St Christopher's Hospice ở Sydenham, phía nam London. Cơ sở mở cửa năm 1967. Điểm khác biệt so với các nhà chăm sóc trước đó là ba việc đi cùng nhau:
- Chăm sóc: người bệnh được kiểm soát triệu chứng, được sống những ngày cuối trong môi trường ấm áp, gia đình được thăm thoải mái, có cả chỗ cho trẻ em.
- Giảng dạy: bác sĩ, điều dưỡng từ khắp nơi đến học rồi mang cách làm về nước mình.
- Nghiên cứu: mọi thực hành được ghi chép, đo lường, công bố.
Không lâu sau khi mở, St Christopher's bắt đầu chăm sóc người bệnh tại nhà, vì nhiều người muốn ra đi ở nhà mình. Mô hình kết hợp nội trú và tại nhà này trở thành khuôn mẫu cho các hospice về sau.
Từ London ra thế giới
Những người đến St Christopher's học việc đã mang ý tưởng đi xa. Ở Mỹ, Florence Wald, khi đó là trưởng khoa điều dưỡng Đại học Yale, sau khi gặp Saunders đã cùng đồng nghiệp lập Connecticut Hospice, hospice đầu tiên ở Mỹ, bắt đầu với dịch vụ tại nhà năm 1974. Ở Canada, bác sĩ Balfour Mount mở đơn vị chăm sóc tại bệnh viện Royal Victoria ở Montreal năm 1975 và dùng chữ palliative care — chăm sóc giảm nhẹ — để tránh những liên tưởng khác của chữ "hospice" trong tiếng Pháp.
Saunders được phong tước Dame năm 1979 và nhận Huân chương Công trạng (Order of Merit) năm 1989. Bà làm việc và viết lách đến cuối đời, và mất ngày 14 tháng 7 năm 2005 tại chính St Christopher's, nơi bà đã dựng nên.
Một câu nói thường được gắn với bà và in trên nhiều tài liệu về chăm sóc giảm nhẹ: người bệnh có giá trị vì họ là chính họ, và có giá trị cho đến khoảnh khắc cuối cùng của cuộc đời. Câu này tóm được tinh thần của cả phong trào.
Góc nhìn hôm nay: học gì từ Cicely Saunders
Ở Việt Nam, chăm sóc giảm nhẹ đã có trong hướng dẫn của Bộ Y tế và nhiều bệnh viện lớn, nhất là các bệnh viện ung bướu, có khoa hoặc đơn vị chăm sóc giảm nhẹ. Nhưng với phần lớn gia đình, khái niệm này vẫn còn xa lạ, và nhiều người nghĩ "giảm nhẹ" là "bỏ cuộc". Câu chuyện của Saunders cho thấy điều ngược lại: đó là chăm sóc nhiều hơn, không phải ít đi.
- Hỏi về chăm sóc giảm nhẹ sớm. Khi người thân bệnh nặng, gia đình có thể hỏi bác sĩ điều trị về đơn vị chăm sóc giảm nhẹ ở bệnh viện. Mọi quyết định về thuốc và điều trị thuộc về bác sĩ.
- Nhớ bốn mặt của nỗi đau. Người bệnh có thể đã đỡ đau thể xác nhưng vẫn lo về con cháu, vẫn muốn được nói lời xin lỗi với ai đó. Lắng nghe những điều ấy là việc người nhà làm được.
- Người chăm cũng cần được chăm. Hospice của Saunders hỗ trợ cả gia đình, kể cả sau khi người bệnh mất. Trong nhà, hãy chia ca, để người chăm chính được nghỉ.
- Đổi nghề không bao giờ là quá muộn. Saunders vào trường y ở tuổi ngoài ba mươi, sau hai nghề khác, vì bà biết mình cần đứng ở vị trí nào để thay đổi được điều mình muốn.
Muốn tìm hiểu thêm, có thể đọc các bài viết của chính Saunders được tập hợp lại, hoặc tiểu sử bà do Shirley du Boulay viết. Ngày Hospice và Chăm sóc giảm nhẹ Thế giới rơi vào thứ Bảy thứ hai của tháng 10 hằng năm, dịp nhiều bệnh viện tổ chức hoạt động cộng đồng.
Câu hỏi thường gặp
Cicely Saunders là ai?
Cicely Saunders (1918–2005) là điều dưỡng, nhân viên xã hội bệnh viện rồi bác sĩ người Anh, người sáng lập St Christopher's Hospice ở London năm 1967 và được coi là người mở đường cho phong trào hospice và chăm sóc giảm nhẹ hiện đại.
Hospice là gì?
Hospice là mô hình chăm sóc người bệnh ở giai đoạn cuối đời, tập trung vào kiểm soát triệu chứng, nâng đỡ tinh thần và hỗ trợ gia đình, thay vì cố chữa khỏi bệnh. Chăm sóc có thể diễn ra tại cơ sở hospice, bệnh viện hoặc tại nhà.
Nỗi đau toàn diện (total pain) là gì?
Đây là khái niệm của Cicely Saunders, cho rằng người bệnh nặng chịu đau ở bốn mặt: thể chất, tâm lý, xã hội và tinh thần. Muốn giúp họ thì phải chăm cả bốn mặt, nên cần một đội gồm nhiều nghề.
Hospice khác chăm sóc giảm nhẹ thế nào?
Chăm sóc giảm nhẹ là khái niệm rộng hơn, có thể áp dụng từ khi phát hiện bệnh nặng, song song với điều trị. Hospice thường chỉ phần chăm sóc ở giai đoạn cuối đời. Cách dùng hai chữ này có khác nhau giữa các nước.
St Christopher's Hospice ở đâu?
St Christopher's Hospice nằm ở Sydenham, phía nam London, Anh. Cơ sở mở cửa năm 1967, đến nay vẫn hoạt động, vừa chăm sóc người bệnh vừa đào tạo nhân viên y tế từ nhiều nước.
